“Ihr Kind ist immer zuerst Ihr Kind, und Sie sind der Experte f\u00fcr es! Vor der Diagnose und vor jedem Etikett. “<\/em><\/p>\n Nellie ist das mittlere Kind unserer 5 Kinder. Sie versteht sich gut, hat aber viele typische Probleme mit Geschwistern und zus\u00e4tzliche Herausforderungen aufgrund ihrer schweren Behinderung. Sie hat zwei \u00e4ltere Schwestern (die \u00e4lteste ist 20!), einen j\u00fcngeren Bruder und eine kleine (3 Jahre alte) Schwester. Wir haben ein gesch\u00e4ftiges Haus! Wir gehen aus und unternehmen viel gemeinsam als Familie, Nellie ist immer dabei!<\/p>\n Wir haben ein Programm namens Botanik f\u00fcr Kinder, und Nellie hilft uns bei der Pflege des Gartens vor dem Seerosenteich im Balboa Park. Sie ist sehr stolz auf unsere Arbeit dort! Wir machen viele andere Gartenprojekte in San Diego und werden einen gro\u00dfen Garten f\u00fcr die San Diego County Fair anlegen. Wir gehen auch zu vielen Gemeinschaftsveranstaltungen!<\/p>\n Dass wir nicht die Hilfe und die Dienstleistungen bekommen, die wir f\u00fcr Nellie brauchen, und dass alles ein Kampf ist oder wir aufgrund von Finanzierungsproblemen gegen W\u00e4nde rennen, sind Probleme, f\u00fcr die es hoffentlich eines Tages L\u00f6sungen gibt. Die finanziellen Mittel, die Zeit und die Energie, die f\u00fcr die Betreuung eines Kindes mit besonderen Bed\u00fcrfnissen ben\u00f6tigt werden, sind mehr denn je m\u00f6glich!<\/p>\n Nellie liebt jeden, l\u00e4chelt immer freundlich und sagt “Hallo!” oder winkt jedem zu. Sie erhellt einen Raum!<\/p>\n Wir wollen mehr wissen! Die Versicherung hat uns bei der Diagnosestellung so sehr eingeschr\u00e4nkt, dass wir nicht nur die Funktion ihrer fehlenden Gene und deren Bedeutung herausfinden, sondern vielleicht auch weitere Teile ihres Puzzles finden werden. Vielleicht erfahren wir auch mehr \u00fcber die ganze Familie?<\/p>\n Es ist zu hoffen, dass die gesammelten Informationen die Diagnose und die Behandlung f\u00fcr andere, die eine Diagnose erhalten, rationalisieren und vereinfachen werden!<\/p>\n ALLES!!! Und sie ist nur eine von einer Handvoll, vielleicht 6 \u00e4hnlichen Genen und Alter auf FB? UND SIE SIND SICH ALLE SEHR \u00c4HNLICH!!! Und schrullig! Autismus-Diagnosen sind alle in \u00e4hnlicher Weise atypisch, da sie sozial und flexibel sind, wobei schwere Probleme in der expressiven Kommunikation die Situation verkomplizieren k\u00f6nnen!<\/p>\n Ihr Kind ist immer zuerst Ihr Kind, und Sie sind der Experte f\u00fcr Ihr Kind! Vor ihrer Diagnose oder vor irgendwelchen Etiketten. Nellie wird immer zuerst Nellie sein!<\/p>\n Was bedeuten die betroffenen Gene konkret? Brauchen wir Tests, Eingriffe, Erg\u00e4nzungsmittel oder Medikamente, um zu helfen? (Als Eltern helfen wir, diese Antworten zu finden!)<\/p>\n Finden Sie eine Gruppe anderer Familien, mit denen Sie gemeinsam Probleme l\u00f6sen und auf besondere Probleme aufmerksam machen k\u00f6nnen! Sie k\u00f6nnen Sie wirklich verstehen und sind Ihre beste Unterst\u00fctzung!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Serena, Elternteil von Nellie, einer 10-J\u00e4hrigen mit einer 4q21-Deletion “Ihr Kind ist immer zuerst Ihr Kind, und Sie sind der Experte f\u00fcr es! Vor der Diagnose und vor jedem Etikett. “ Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Nellie ist das mittlere Kind unserer 5 Kinder. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n