“Du bist nicht allein. Und Sie tun das Beste, was Sie k\u00f6nnen. Und Sie treffen die besten Entscheidungen f\u00fcr Ihr Kind.”<\/em><\/p>\n Golf spielen, am Lagerfeuer sitzen, mit unserem Golden Doodle spielen, versuchen, sich nach Hawaii zu schleichen<\/p>\n Die unbekannte Zukunft und die Herausforderungen, die das Gen auf uns haben wird. Zu wissen, ob wir genug tun, um unseren Sohn zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n Unser Sohn ist immer gl\u00fccklich – er liebt es, unter Menschen zu sein!<\/p>\n Wir teilen unsere Geschichte, damit andere wissen, dass sie nicht allein sind. Wir sind ein Teil dieses komplizierten Puzzles. Die Chancen, Hoffnung zu finden, sind gr\u00f6\u00dfer, wenn alle Teile zusammenkommen.<\/p>\n Es gibt sicherlich eine Reihe von \u00c4hnlichkeiten!<\/p>\n Sie sind nicht allein. Und Sie tun das Beste, was Sie k\u00f6nnen. Und Sie treffen die besten Entscheidungen f\u00fcr Ihr Kind.<\/p>\n Was ist die beste Form der Spitzenbehandlung – gibt es irgendwelche Untersuchungen \u00fcber die Auswirkungen von Neurofeedback? Beste Erg\u00e4nzungen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: dem Elternteil eines Kindes mit einer seltenen genetischen Ver\u00e4nderung “Du bist nicht allein. Und Sie tun das Beste, was Sie k\u00f6nnen. Und Sie treffen die besten Entscheidungen f\u00fcr Ihr Kind.” Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Golf spielen, am Lagerfeuer sitzen, mit unserem Golden Doodle spielen, versuchen, sich nach Hawaii zu schleichen Erz\u00e4hlen Sie […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46366"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46366"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46366\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46366"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n