{"id":46337,"date":"2019-05-21T14:03:37","date_gmt":"2019-05-21T18:03:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/richtlinien-der-social-media-community\/"},"modified":"2026-01-30T14:05:03","modified_gmt":"2026-01-30T19:05:03","slug":"richtlinien-der-social-media-community","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/richtlinien-der-social-media-community\/","title":{"rendered":"Richtlinien der Social Media Community"},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/900x504-general-17\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-11982 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/31115841\/900x504-general-17.png\" alt=\"\" width=\"3751\" height=\"2101\"><\/a><\/h4>\n<p>(Social Media Community Richtlinien \u00fcberarbeitet am 16. Juli 2024)<\/p>\n<h4><strong>Danke, dass Sie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> folgen und m\u00f6gen!<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Social Communities bieten eine Plattform, um Fortschritte zu teilen und mit Ihnen, Patientenorganisationen und anderen Gruppen f\u00fcr seltene Krankheiten in Verbindung zu bleiben. Wir sind immer daran interessiert, von Menschen mit seltenen genetisch bedingten neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen, Familienmitgliedern, Forschern, Partnern aus der Gemeinschaft, Dienstleistern und allen anderen, die sich an dem Gespr\u00e4ch beteiligen m\u00f6chten, zu h\u00f6ren. Diese Gemeinschaftsrichtlinien dienen als Rahmen f\u00fcr die Aufrechterhaltung eines positiven und produktiven Engagements.<\/span><\/p>\n<h4><strong><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Facebook Homepage und Facebook Gruppen<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Die Facebook-Homepage von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> und die dazugeh\u00f6rigen Facebook-Gruppen sind f\u00fcr Familien, Freunde, Forscher und \u00c4rzte gedacht, die von den von uns untersuchten genetischen Erkrankungen betroffen sind oder sich daf\u00fcr interessieren, um miteinander in Kontakt zu treten und ihre Erfahrungen auszutauschen. Wir hoffen, dass Sie diesen Raum n\u00fctzlich finden, um andere Mitglieder der Gemeinschaft kennenzulernen und mehr \u00fcber diese genetischen Bedingungen zu erfahren. Besuchen Sie  <\/span><a href=\"http:\/\/www.simonssearchlight.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">www.SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> um an unserer Forschung teilzunehmen und unsere Ressourcen einzusehen, einschlie\u00dflich informativer Webinare, Community-Newsletter, Familiengeschichten und anderer aktueller Informationen.<\/span><\/p>\n<p><strong>Administrative Aufgaben und Moderation von Facebook-Gruppen<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Unsere Facebook-Gruppen sollen einen Raum f\u00fcr Kontakte bieten und eine positive und nachdenkliche Online-Gemeinschaft f\u00f6rdern. Diese Gruppen werden von dem Team von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> verwaltet.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Wir bitten unsere Gemeinschaft, den Inhalt f\u00fcr die genetische Erkrankung, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, relevant zu halten, <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">und verwandte Patientenorganisationen<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Wir bitten Sie, den anderen Mitgliedern der Gemeinschaft jederzeit H\u00f6flichkeit und Respekt entgegenzubringen. Wenn Sie glauben, dass jemand gegen die Gemeinschaftsrichtlinien (siehe unten) versto\u00dfen hat, melden Sie uns dies bitte umgehend per E-Mail an  <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Das <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Team beh\u00e4lt sich das Recht vor, Beitr\u00e4ge nach eigenem Ermessen zu l\u00f6schen. Einzelne Mitglieder, einschlie\u00dflich Organisationskonten, k\u00f6nnen wegen Verletzung der Gemeinschaftsrichtlinien entfernt werden.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Leitlinien der Gemeinschaft<\/strong><\/h4>\n<ol>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Seien Sie freundlich und respektvoll.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  Wir alle haben unterschiedliche Hintergr\u00fcnde und Meinungen, also seien Sie bitte h\u00f6flich zu den anderen in der Gruppe, wenn Sie Beitr\u00e4ge und Kommentare schreiben. Dies ist ein gesch\u00fctzter Raum f\u00fcr alle, daher bitten wir Sie, auf die anderen in der Gruppe R\u00fccksicht zu nehmen und Ihre Gedanken und Meinungen auf respektvolle Weise mitzuteilen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Absolut kein Mobbing oder Drohungen jeglicher Art.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Wenn Sie auf einen Beitrag oder Kommentar sto\u00dfen, der ein anderes Mitglied der Gruppe oder eine andere Person schikaniert oder bedroht, melden Sie ihn bitte und senden Sie eine E-Mail an <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> sofort.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Halten Sie die Beitr\u00e4ge f\u00fcr die Gemeinschaft relevant.  <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Die Beitr\u00e4ge sollten f\u00fcr die genetische Gemeinschaft, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> und verwandte Organisationen relevant sein. Um eine Verwechslung der Autorenschaft zu vermeiden, verlangen wir, dass alle Beitr\u00e4ge, die sich auf Organisationen oder Forschungsarbeiten beziehen, die nicht mit <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> in Verbindung stehen, einen Standard-Haftungsausschluss im Beitragstext enthalten (zum Beispiel: &#8220;Diese Studie steht in keiner Verbindung zu <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221; oder &#8220;<span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00fcbernimmt keine Verantwortung f\u00fcr die Richtigkeit der von den Mitgliedern der Facebook-Gruppe geteilten Inhalte.&#8221;<\/span>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Weitere Informationen zu dieser Anforderung finden Sie im Abschnitt Forschungsf\u00f6rderungspolitik in Facebook-Gruppen). Wir bitten Sie au\u00dferdem, dass Sie  <\/span><b>nicht<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  Spendensammlungen in unseren Gruppen oder auf unseren Seiten ver\u00f6ffentlichen. Lesen Sie weiter unten mehr \u00fcber unsere Richtlinien f\u00fcr andere Organisationen\/Forschungs- und Fundraising-Posten.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Kein Spamming.  <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Gelegentlich posten Gruppenmitglieder oder Spam-Konten Inhalte, die f\u00fcr die Gemeinschaft v\u00f6llig irrelevant sind. Wenn Sie solche Beitr\u00e4ge sehen, melden Sie sie bitte in der Facebook-Gruppe oder per E-Mail  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Achten Sie auf die Privatsph\u00e4re.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  Wir fordern die Gruppenmitglieder auf, keine gesch\u00fctzten Gesundheitsinformationen (PHI) in unseren Online-Communities auszutauschen. Wenn Sie spezielle Fragen zu Ihrem <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Konto oder Ihrer Teilnahme haben, senden Sie bitte eine E-Mail an  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Wenn andere in der Gruppe \u00fcber ihre pers\u00f6nlichen Erfahrungen berichten, respektieren Sie bitte ihre Privatsph\u00e4re, indem Sie diese nicht au\u00dferhalb der Gruppe teilen.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<h4><strong>Keine Spendenaufrufe oder Spendenaktionen auf Facebook<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Aufgrund der Richtlinien der <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> (einer gemeinn\u00fctzigen Organisation, die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> finanziert) und von Geisinger (einer gemeinn\u00fctzigen Organisation, die mit <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> zusammenarbeitet) k\u00f6nnen wir Mitgliedern der Gemeinschaft nicht erlauben, in den privaten Facebook-Gruppen von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> f\u00fcr kommerzielle Unternehmungen, Verk\u00e4ufe oder pers\u00f6nliche Spendenaktionen zu werben.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Forschungsengagement auf der <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Facebook-Seite und in Facebook-Gruppen<\/strong><\/h4>\n<p><strong>Hintergrundinformationen<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Facebook <\/span><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/SimonsSearchlight\"><span style=\"font-weight: 400;\">Seite<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> und die privaten Facebook-Gruppen f\u00fcr genetische Erkrankungen sind Bereiche, die das <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Team eingerichtet hat, um Informationen auszutauschen und die Verbindung zur Gemeinschaft zu f\u00f6rdern.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Die Facebook-Homepage von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ist f\u00fcr alle \u00f6ffentlich zug\u00e4nglich und dient als Hauptinformationsquelle f\u00fcr Ank\u00fcndigungen und Aktualisierungen im Zusammenhang mit der Forschung.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Die Simons-Searchlight-Facebook-Gruppen sind private Bereiche, in denen jeder willkommen ist, obwohl diese Gruppen in erster Linie f\u00fcr die von dieser genetischen Erkrankung Betroffenen gedacht sind. Die Studienkoordinatoren von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> pr\u00fcfen die Beitrittsanfragen zu diesen Gruppen und akzeptieren sie, es sei denn, die Anfragen stammen von mutma\u00dflichen Bots, kommerziellen Unternehmen oder gef\u00e4lschten Benutzerkonten und Spam-Profilen. Wenn Sie sich f\u00fcr eine unserer Gruppen angemeldet haben und glauben, dass Sie f\u00e4lschlicherweise abgelehnt wurden, senden Sie bitte eine E-Mail an  <\/span><a href=\"mailto:coordiantor@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Die Mitarbeiter von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> behalten sich das Recht vor, Beitr\u00e4ge von Einzelpersonen zu kennzeichnen oder zu entfernen, die klinische oder andere Informationen enthalten, die das Risiko oder den Schaden f\u00fcr Familien oder Teilnehmer erh\u00f6hen k\u00f6nnten.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Die Mitarbeiter von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> behalten sich das Recht vor, eine Genehmigung des Institutional Review Board (IRB), des Ethics Board, eine gleichwertige Genehmigung oder eine Ausnahmegenehmigung f\u00fcr jede Studie zu beantragen, die auf der <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Homepage oder in privaten Gruppen f\u00fcr genetische Erkrankungen ver\u00f6ffentlicht wurde, unabh\u00e4ngig davon, ob das <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Team plant, bei der Werbung f\u00fcr die Studie zu helfen oder nicht.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Wenn eine Studie sich weigert, eine Genehmigung oder Ausnahmegenehmigung des IRB oder des Ethikrates vorzulegen oder den oben genannten Haftungsausschluss zu verweigern, wird der Beitrag entfernt. Au\u00dferdem werden k\u00fcnftige Stellen desselben Forschers oder derselben Forschungsgruppe gesperrt, bis die Anforderungen erf\u00fcllt sind.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Politik der Forschungsf\u00f6rderung in Facebook-Gruppen<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Jedes Mitglied der privaten Facebook-Gruppe von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> kann \u00fcber laufende oder bevorstehende Forschungsstudien oder die Ergebnisse fr\u00fcherer Arbeiten, die f\u00fcr unsere genetische Gemeinschaft relevant sind, berichten. Auch Forscher und \u00c4rzte k\u00f6nnen diesen Gruppen beitreten, sie ansehen und Beitr\u00e4ge in den Gruppen ver\u00f6ffentlichen. Alle Autoren, die einen Antrag auf Forschungsf\u00f6rderung einreichen, m\u00fcssen eine Best\u00e4tigung der Genehmigung durch das IRB oder den Ethikrat vorlegen. Dieser sollte den <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Koordinatoren vor der Sendung per E-Mail zugesandt werden und zwar an  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Von allen Gruppenmitgliedern, die \u00fcber Forschungsstudien oder -ergebnisse berichten, wird erwartet, dass sie den unten fett gedruckten Haftungsausschluss in ihre Beitr\u00e4ge aufnehmen:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">F\u00fcr Studienwerbung: &#8220;Diese Studie steht in keiner Verbindung zu <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221;.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">F\u00fcr die Werbung f\u00fcr fr\u00fchere Arbeiten: &#8220;Die in dem Beitrag beschriebene Arbeit steht in keinem Zusammenhang mit dem <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Projekt.&#8221;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Beitr\u00e4ge, die von den Mitarbeitern von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> als Forschungswerbung oder als Forschungsergebnis angesehen werden und diesen Haftungsausschluss nicht enthalten, werden nicht genehmigt. Die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Koordinatoren werden sich mit dem Verfasser des Beitrags in Verbindung setzen und ihn bitten, diesen Haftungsausschluss hinzuzuf\u00fcgen. Forscher, die sich vor der Ver\u00f6ffentlichung an die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Koordinatoren wenden, werden gebeten, diese Erkl\u00e4rung in den Text einzuf\u00fcgen.<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><b>Ein Beispiel f\u00fcr einen genehmigten Beitrag:<\/b><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Sehen Sie sich diese Forschungspublikation an, an der unsere Organisation zusammen mit COMPANY gearbeitet hat! Wir sind begeistert, dass wir so gro\u00dfe Fortschritte machen. Schalten Sie ein zu unserem kommenden Webinar, in dem wir die Ergebnisse der Studie erl\u00e4utern.  <\/span><b>Diese Arbeit steht in keiner Verbindung zu <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Wenn Sie Unterst\u00fctzung bei der F\u00f6rderung einer Forschungsstudie ben\u00f6tigen, wenden Sie sich bitte an das <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Team unter <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Bitte wenden Sie sich an das Team der <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Research Match unter <a title=\"mailto:sdbr@simonsfoundation.org\" href=\"mailto:sdbr@simonsfoundation.org\" data-outlook-id=\"ea9140f1-b5a3-4db1-96b9-292e786b54db\">sdbr@simonsfoundation.org<\/a> <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\u00fcber die direkte Anwerbung von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Teilnehmern.<\/span><\/p>\n<h4><strong><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Twitter-Seite<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Twitter-Seite ist in erster Linie f\u00fcr Familien gedacht, die von einer der von uns untersuchten genetischen Erkrankungen betroffen sind, sowie f\u00fcr Patientenvertretungen und Forscher. Unser Ziel ist es, Bildungsressourcen, aktuelle Informationen \u00fcber unsere Studie, neue Umfragen, genspezifische Inhalte, Inhalte von Patientenvertretungsgruppen, Ank\u00fcndigungen von SFARI-Finanzierungen und vieles mehr zu ver\u00f6ffentlichen.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Keine Spendenaufrufe oder Spendenaktionen auf Twitter<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Aufgrund der geltenden Richtlinien sowohl der <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> (gemeinn\u00fctzige Organisation, die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> finanziert) als auch von Geisinger (gemeinn\u00fctzige Organisation, die mit <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> zusammenarbeitet) k\u00f6nnen wir es Community-Mitgliedern nicht erlauben, auf der <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Twitter-Seite f\u00fcr kommerzielle Unternehmungen, Verk\u00e4ufe oder pers\u00f6nliche Spendenaktionen zu werben.<\/span><\/p>\n<p><strong>Administrative Rollen und Moderation bei Twitter<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Unsere Twitter-Seite wird von dem Team von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> verwaltet. Bitte behandle die anderen Mitglieder der Twitter-Community stets mit H\u00f6flichkeit und Respekt. Wenn Sie Bedenken bez\u00fcglich der Beitr\u00e4ge oder des Verhaltens auf unserer Twitter-Seite haben, kontaktieren Sie uns bitte per E-Mail an  <\/span><a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@SimonsSearchlight.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Social Media Community Richtlinien \u00fcberarbeitet am 16. Juli 2024) Danke, dass Sie Simons Searchlight folgen und m\u00f6gen! Die Simons Searchlight Social Communities bieten eine Plattform, um Fortschritte zu teilen und mit Ihnen, Patientenorganisationen und anderen Gruppen f\u00fcr seltene Krankheiten in Verbindung zu bleiben. 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