{"id":46326,"date":"2019-05-20T16:27:15","date_gmt":"2019-05-20T20:27:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fragen-zum-uebergang-von-simons-vip-zu-simons-searchlight\/"},"modified":"2019-05-20T16:27:15","modified_gmt":"2019-05-20T20:27:15","slug":"fragen-zum-uebergang-von-simons-vip-zu-simons-searchlight","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/fragen-zum-uebergang-von-simons-vip-zu-simons-searchlight\/","title":{"rendered":"Fragen zum \u00dcbergang von Simons VIP zu Simons Searchlight"},"content":{"rendered":"<ol>\n<li><strong>Was geschieht hier?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Das Simons Variation in Individuals Project (Simons VIP) erh\u00e4lt einen neuen Namen und aktualisiert seine Website, um die Erfahrungen der Teilnehmer zu verbessern, bessere Daten f\u00fcr die Forscher zu erstellen und unser Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die seltenen Krankheiten, die wir untersuchen, zu verbessern.<\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Warum ist das so?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Es gibt immer Dinge, die wir f\u00fcr die Teilnehmer verbessern wollen. Wir werden nicht nur unseren Namen und unsere Website aktualisieren, sondern auch mehrere weitere Sprachen hinzuf\u00fcgen, um noch mehr Teilnehmer einbeziehen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Was sind die n\u00e4chsten Schritte?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Wenn Sie bereits bei Simons VIP angemeldet sind, erhalten Sie von uns eine E-Mail mit einem Link zum Zur\u00fccksetzen des Passworts. Dadurch gelangen Sie auf die Seite, auf der Sie sich auf der neuen Website anmelden k\u00f6nnen. Sobald Sie dies tun, k\u00f6nnen wir auf alle Daten zugreifen, die Sie uns zuvor mitgeteilt haben. Wir werden Ihnen eventuell ein paar Fragen stellen, um Ihre Angaben zu \u00fcberpr\u00fcfen, aber ansonsten sind Sie startklar! Beteiligen Sie sich weiterhin so, wie Sie es immer getan haben. Wenn Sie noch nicht Mitglied von Simons VIP sind, k\u00f6nnen Sie sich auf unserer neuen Website registrieren. Sie unterschreiben eine Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung und nehmen genauso teil wie alle anderen Teilnehmer.<\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li><strong>Was bedeutet das f\u00fcr mich?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Das bedeutet eine bessere Benutzerfreundlichkeit, ein einfacheres Anmeldeverfahren, mehr Teilnehmer mit Ihrer oder der genetischen Ver\u00e4nderung Ihrer Familie und mehr Zugang zur Forschung! Aber Sie befinden sich immer noch in der gleichen Studie. Sie hat nur ein neues Aussehen.<\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li><strong>Wird die Beziehung zwischen meiner Gengruppe und Simons VIP\/<span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> beeintr\u00e4chtigt?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Das wird sie nicht. Da wir immer noch dieselbe Studie sind, k\u00f6nnen Sie die gleiche Beziehung zwischen Ihrer Gengruppe und <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> erwarten. Wir werden sogar einige neue und aktualisierte Ressourcen f\u00fcr Sie bereithalten, die Sie mit den Mitgliedern Ihrer Gemeinschaft teilen k\u00f6nnen, einschlie\u00dflich weiterer Informationen \u00fcber Ihr Gen.<\/p>\n<ol start=\"6\">\n<li><strong>Arbeite ich noch mit demselben Team zusammen?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Ja! Das gesamte Team ist immer noch hier und bereit, Ihnen zu helfen, wo immer wir k\u00f6nnen! Sie k\u00f6nnen die Koordinatoren \u00fcber unsere neue E-Mail-Adresse kontaktieren: <a href=\"mailto:coordinator@SimonsSearchlight.org\">coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> Sollten Sie die neue E-Mail-Adresse nicht zur Hand haben, wenn Sie uns brauchen, ist auch unsere alte E-Mail-Adresse noch aktiv, so dass es viele M\u00f6glichkeiten gibt, mit uns in Kontakt zu treten.<\/p>\n<ol start=\"7\">\n<li><strong>Was geschieht mit meinen pers\u00f6nlichen Daten?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Ihre pers\u00f6nlichen Daten werden nicht an Dritte weitergegeben. Wir sind immer noch das gleiche Team, und unsere neue Website wird von einem langj\u00e4hrigen Partner betrieben, der bereits mit der Studie gearbeitet hat.<\/p>\n<ol start=\"8\">\n<li><strong>Wie kann ich mich anmelden?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Wenn Sie sich zum ersten Mal bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> anmelden, rufen Sie die E-Mail auf, die wir Ihnen mit dem Link zum Einrichten Ihres neuen Passworts geschickt haben. Der Betreff lautete &#8220;<em>Wichtige \u00c4nderungen bei Simons VIP &#8211; bitte lesen Sie die Anweisungen f\u00fcr den Zugang<\/em>&#8220;. Sobald Sie auf diesen Link klicken und Ihr neues Passwort festlegen, sind Sie eingeloggt. In Zukunft k\u00f6nnen Sie sich unter SimonsSearchlight.org\/login anmelden.<\/p>\n<ol start=\"9\">\n<li><strong>Wie kann ich Umfragen ausf\u00fcllen?  <\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Sobald Sie in Ihrem Konto eingeloggt sind, sehen Sie alle ausstehenden Umfragen in Ihrer &#8220;Aufgabenliste&#8221;. Wenn Sie der Kontoinhaber f\u00fcr Ihre Kinder sind, sehen Sie die ausstehenden Umfragen f\u00fcr sie auch unter ihren Namen und Aufgabenlisten. Um die Umfrage aufzurufen, klicken Sie neben dem Titel der Umfrage auf &#8220;Aufgabe beginnen&#8221;.<\/p>\n<ol start=\"10\">\n<li><strong>Muss ich mich erneut anmelden?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Nein, eine erneute Registrierung ist nicht erforderlich. Wir haben alle Ihre Informationen \u00fcbertragen, um den Prozess so einfach wie m\u00f6glich zu gestalten. Sie m\u00fcssen nur auf den Link in der E-Mail klicken, die wir Ihnen schicken. Dadurch werden die von Ihnen bereits gemachten Angaben mit den Informationen verbunden, die Sie auf der neuen Website eingeben werden.<\/p>\n<ol start=\"11\">\n<li><strong>Wenn ich bereits einen Termin f\u00fcr ein Anamnesegespr\u00e4ch vereinbart habe, muss ich ihn dann verschieben?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Nein. Da es sich immer noch um dasselbe Forschungsprojekt mit denselben Mitarbeitern handelt, wird Ihre Teilnahme nicht unterbrochen werden. Wenn Sie Umfragen in Ihrem Dashboard haben, k\u00f6nnen Sie diese abschlie\u00dfen, sobald Sie Ihr neues Passwort festgelegt haben. Telefonische Vorstellungsgespr\u00e4che, die Sie vereinbart haben, werden ebenfalls aufbewahrt.<\/p>\n<ol start=\"12\">\n<li><strong>Was ist, wenn ich meine E-Mail-Adresse vergessen habe?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Wenn Sie mehrere E-Mail-Adressen haben, sollten Sie alle \u00fcberpr\u00fcfen. Wir haben Ihnen eine E-Mail an die E-Mail-Adresse geschickt, mit der Sie sich registriert haben. Diese Nachricht enth\u00e4lt Anweisungen und einen Link, \u00fcber den Sie Ihr neues Passwort festlegen k\u00f6nnen. Wenn Sie sich immer noch unsicher sind, k\u00f6nnen Sie eine E-Mail an coordinator@SimonSearchlight.org schicken und einen Koordinator bitten, dies f\u00fcr Sie zu \u00fcberpr\u00fcfen.<\/p>\n<ol start=\"13\">\n<li><strong>Was wird kurz vor dem \u00dcbergang von SimonsVIPConnect.org zu SimonsSearchlight.org passieren?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Eine Woche vor dem Start von SimonsSearchlight.org werden wir eine Nachricht an alle derzeitigen Teilnehmer senden, in der wir sie darauf hinweisen, dass sie sich auf eine baldige neue Website einstellen sollen. Von da an bis zum Start k\u00f6nnen sie sich nicht mehr in ihr Simons VIP-Dashboard einloggen oder Umfragen durchf\u00fchren. Wenn sie auf SimonsVIPConnect.org gehen, sehen sie ein &#8220;under construction&#8221;-Schild. Diese Verz\u00f6gerung w\u00e4hrend der einw\u00f6chigen \u00dcbergangszeit wird es unserem Studienteam erm\u00f6glichen, alle Informationen in das neue System zu \u00fcbertragen. Sie f\u00fchren auch Qualit\u00e4tssicherungspr\u00fcfungen durch, um sicherzustellen, dass die neue Website so benutzerfreundlich wie m\u00f6glich ist.<\/p>\n<ol start=\"14\">\n<li><strong>Wann kann unsere Familienorganisation Ihre URL und Ihr Logo auf unserer Website und in den sozialen Netzwerken aktualisieren?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">W\u00e4hrend unserer einw\u00f6chigen \u00dcbergangszeit senden wir Ihnen die neue URL und das Logo f\u00fcr Ihre Website. Machen Sie sich keine Sorgen, wenn Sie nicht alles vor dem Start auf den neuesten Stand bringen k\u00f6nnen. Unsere alte URL wird auf unsere neue URL umgeleitet.<\/p>\n<ol start=\"15\">\n<li><strong>Kann ich von jemandem weitere Informationen erhalten?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Kein Problem. Sie k\u00f6nnen uns eine E-Mail an coordinator@SimonSearchlight.org schicken oder uns unter der geb\u00fchrenfreien Nummer 855-329-5638 zwischen 8 und 16 Uhr Eastern Time anrufen, um direkt mit einem Studienkoordinator zu sprechen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Was geschieht hier? Das Simons Variation in Individuals Project (Simons VIP) erh\u00e4lt einen neuen Namen und aktualisiert seine Website, um die Erfahrungen der Teilnehmer zu verbessern, bessere Daten f\u00fcr die Forscher zu erstellen und unser Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die seltenen Krankheiten, die wir untersuchen, zu verbessern. Warum ist das so? 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