{"id":46084,"date":"2018-05-03T14:54:20","date_gmt":"2018-05-03T18:54:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/ressourcen\/"},"modified":"2026-03-24T14:00:23","modified_gmt":"2026-03-24T18:00:23","slug":"ressourcen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/","title":{"rendered":"Ressourcen"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-15139 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\"><\/p>\n<h4>Dies ist Ihr Ausgangspunkt, um mehr \u00fcber die genetischen Erkrankungen zu erfahren, die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht. Wir aktualisieren diese Seiten regelm\u00e4\u00dfig mit neuen Forschungsergebnissen und Informationen f\u00fcr Familien.<\/h4>\n<h2 data-section-id=\"1vyrq35\" data-start=\"489\" data-end=\"530\">Verstehen von Genetik und Bedingungen<\/h2>\n<p data-start=\"531\" data-end=\"605\">Schaffen Sie sich eine Grundlage, um Ihre Diagnose und verwandte Themen besser zu verstehen.<\/p>\n<ul data-start=\"607\" data-end=\"904\">\n<li data-section-id=\"ht2x7k\" data-start=\"607\" data-end=\"693\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Was wir untersuchen<\/strong><\/a> &#8211; \u00dcberblick \u00fcber die in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersuchten genetischen Varianten<\/li>\n<li data-section-id=\"1ovoc91\" data-start=\"694\" data-end=\"775\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/genetik-faq\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Genetik FAQ<\/strong><\/a> &#8211; Erfahren Sie mehr \u00fcber Chromosomen, Gene, CNVs und genetische Varianten<\/li>\n<li data-section-id=\"156c13p\" data-start=\"776\" data-end=\"838\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/was-ist-autismus\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Was ist Autismus?<\/strong><\/a>  &#8211; \u00dcberblick \u00fcber Autismus-Spektrum-St\u00f6rungen<\/li>\n<li data-section-id=\"ulfi0n\" data-start=\"839\" data-end=\"904\"><em data-start=\"841\" data-end=\"851\">Verwandt:<\/em> &#8220;<a href=\"https:\/\/sparkforautism.org\/discover_article\/autism-questions-answered\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ihre Fragen \u00fcber Autismus, beantwortet<\/a>&#8221; (von <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span>)<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1193qvl\" data-start=\"911\" data-end=\"956\">Erste Schritte mit <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/h2>\n<p data-start=\"957\" data-end=\"1017\">Alles, was Sie \u00fcber die Teilnahme an der Forschung wissen m\u00fcssen.<\/p>\n<ul data-start=\"1019\" data-end=\"1187\">\n<li data-section-id=\"16y7h2w\" data-start=\"1019\" data-end=\"1112\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/haeufig-gestellte-fragen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>H\u00e4ufig gestellte Fragen<\/strong><\/a> &#8211; \u00dcber die Studie, die Teilnahme und die Kontoregistrierung<\/li>\n<li data-section-id=\"1p7pupb\" data-start=\"1113\" data-end=\"1187\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/gemeinsame-nutzung-von-daten\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gemeinsame Nutzung von Daten<\/a><\/strong> &#8211; Wie Ihre Informationen weitergegeben und in der Forschung verwendet werden<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"2sdynr\" data-start=\"1194\" data-end=\"1231\">Familienratgeber &amp; Lebensnavigation<\/h2>\n<p data-start=\"1232\" data-end=\"1314\">Praktische, unterst\u00fctzende <span class=\"notranslate\">Ressourcen<\/span> f\u00fcr das Leben mit einer seltenen genetischen Erkrankung.<\/p>\n<ul data-start=\"1316\" data-end=\"1636\">\n<li data-section-id=\"1c06r1q\" data-start=\"1316\" data-end=\"1386\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2023\/09\/11\/ein-leitfaden-fuer-familien-navigieren-im-leben-nach-einer-seltenen-genetischen-diagnose\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ein Leitfaden f\u00fcr Familien: Navigieren im Leben nach einer seltenen genetischen Diagnose<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"1uof6qv\" data-start=\"1387\" data-end=\"1455\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ein-leitfaden-fuer-familien-genetische-und-klinische-diagnosen-verstehen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ein Leitfaden f\u00fcr Familien: Genetische und klinische Diagnosen verstehen<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"irafa5\" data-start=\"1456\" data-end=\"1544\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/umgang-mit-der-menstruation-unterstuetzung-fuer-betreuer-von-menschen-mit-behinderungen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Umgang mit der Menstruation: Unterst\u00fctzung f\u00fcr Betreuer von Menschen mit Behinderungen<\/a><\/strong><\/li>\n<li data-section-id=\"6nbt0x\" data-start=\"1545\" data-end=\"1636\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/vormundschaft\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Ressourcen zur Vormundschaft<\/strong><\/a> &#8211; Unterst\u00fctzung f\u00fcr die weitere Teilnahme an der Forschung bis ins Erwachsenenalter<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1cw3tb9\" data-start=\"1643\" data-end=\"1678\"><span class=\"notranslate\">Ressourcen<\/span> f\u00fcr Gemeinschaft &amp; Unterst\u00fctzung<\/h2>\n<p data-start=\"1679\" data-end=\"1751\">Verbinden Sie sich mit vertrauensw\u00fcrdigen Organisationen, Tools und breiteren Unterst\u00fctzungsnetzwerken.<\/p>\n<ul data-start=\"1753\" data-end=\"2282\">\n<li data-section-id=\"v9co9j\" data-start=\"1753\" data-end=\"1844\"><strong><a href=\"https:\/\/www.librarey.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Librarey<\/a><\/strong> &#8211; Eine suchbasierte Plattform, die Familien und Forscher mit <span class=\"notranslate\">Ressourcen<\/span> verbindet<\/li>\n<li data-section-id=\"19sun1z\" data-start=\"1845\" data-end=\"1984\"><a href=\"https:\/\/www.rareepilepsynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1847\" data-end=\"1894\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Netzwerk f\u00fcr Seltene Epilepsie<\/span><\/span> (REN)<\/strong><\/a> &#8211; Kollaboratives Netzwerk zur Unterst\u00fctzung von Einzelpersonen und Familien, die von seltenen Epilepsien betroffen sind<\/li>\n<li data-section-id=\"w8hn5m\" data-start=\"1985\" data-end=\"2131\"><a href=\"https:\/\/nodcc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"1987\" data-end=\"2036\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Nationale Organisation f\u00fcr St\u00f6rungen des Corpus Callosum<\/span><\/span> (NODCC)<\/strong><\/a> &#8211; Bietet Aufkl\u00e4rung, Interessenvertretung und Gemeinschaft f\u00fcr Menschen mit St\u00f6rungen des Corpus Callosum<\/li>\n<li data-section-id=\"15lblny\" data-start=\"2132\" data-end=\"2282\"><a href=\"https:\/\/courageousparentsnetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"2134\" data-end=\"2175\"><span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Netzwerk f\u00fcr mutige Eltern<\/span><\/span><\/strong><\/a> &#8211; Bietet Videos, gef\u00fchrte Pfade und <span class=\"notranslate\">Ressourcen<\/span> f\u00fcr Familien von Kindern mit schweren Erkrankungen<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1qtmp18\" data-start=\"2289\" data-end=\"2333\">P\u00e4dagogische Tools &amp; Lernressourcen<\/h2>\n<p data-start=\"2334\" data-end=\"2418\">Entdecken Sie Tools, die verschiedene Lernstile und Entwicklungsbed\u00fcrfnisse unterst\u00fctzen.<\/p>\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><strong data-start=\"2422\" data-end=\"2460\">Multisensorische Unterrichtsmaterialien<\/strong> &#8211; <span class=\"notranslate\">Ressourcen<\/span>, die Tastsinn, Sehkraft und Klang ansprechen\n<ul data-start=\"2420\" data-end=\"2745\">\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/do2learn.com\/\"><strong>Do2Learn<\/strong><\/a>&#8211; Tools zur Unterst\u00fctzung von Lernen und Verhalten<\/li>\n<li data-section-id=\"1f8zn8x\" data-start=\"2420\" data-end=\"2510\"><a href=\"https:\/\/ies.ed.gov\/ncee\/wwc\/\"><strong>Institut f\u00fcr Erziehungswissenschaften<\/strong><\/a>&#8211; Evidenzbasierte Bildungsressourcen<\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/10101840\/PRISMS_Emotional_Behavioral_Challenges_SMS.pdf\">Strategien zur Bew\u00e4ltigung emotionaler und verhaltensbezogener Herausforderungen<\/a><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p data-start=\"2747\" data-end=\"2840\"><em data-start=\"2747\" data-end=\"2840\">Tipp: Ergotherapeuten k\u00f6nnen personalisierte Strategien f\u00fcr multisensorisches Lernen anbieten.<\/em><\/p>\n<h2 data-section-id=\"movvh9\" data-start=\"2847\" data-end=\"2880\">Forschung &amp; Stimmen der Gemeinschaft<\/h2>\n<p data-start=\"2881\" data-end=\"2943\">H\u00f6ren Sie von Forschern und f\u00fchrenden Vertretern der Gemeinschaft, die das Feld gestalten.<\/p>\n<ul data-start=\"2945\" data-end=\"3110\">\n<li data-section-id=\"1c9ga1i\" data-start=\"2945\" data-end=\"3029\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/forscher-profile\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Profile von Forschern<\/strong><\/a> &#8211; Einblicke von Wissenschaftlern, die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Daten nutzen<\/li>\n<li data-section-id=\"yq2mlk\" data-start=\"3030\" data-end=\"3110\"><strong><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/nachrichten-und-updates\/?filter_category=leading-the-way\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Leading the Way Interviews<\/a><\/strong> &#8211; Geschichten von f\u00fchrenden Vertretern von Patientenorganisationen<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-section-id=\"1phvujh\" data-start=\"3117\" data-end=\"3139\">Videos &amp; Geschichten<\/h2>\n<p data-start=\"3140\" data-end=\"3191\">Lernen Sie durch echte Erfahrungen und Expertenwissen.<\/p>\n<ul data-start=\"3193\" data-end=\"3312\">\n<li data-section-id=\"y751wh\" data-start=\"3193\" data-end=\"3312\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/@SimonsSearchlight\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"3195\" data-end=\"3227\">Lehrreiche Videos (YouTube)<\/strong><\/a> &#8211; Themen sind u.a. die Teilnahme an der Forschung, Familiengeschichten und Highlights von Forschern<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Dies ist Ihr Ausgangspunkt, um mehr \u00fcber die genetischen Erkrankungen zu erfahren, die Simons Searchlight untersucht. 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